Nieuws

06/11/2009 - Duchenne Heroes NL

Duchenne Heroes is in Nederland aan zijn vijfde editie toe in 2010. Kijk eens op hun website hoe leuk het er aan toegaat.

22/10/2009 - Inschrijvingen online

U kunt zich nu individueel of in team inschrijven!

1/10/2009 - Filip Meirhaeghe wordt trainer en begeleider van Duchenne heroes in België

Voormalig wereldkampioen mountainbiken en zilverden medaillewinnaar op de Olympische Spelen wordt de trainer en begeleider van het Duchenneheroes project.

Met zijn pak ervaring zal hij de heroes bijstaan in hun sportieve voorbereidingen, zal hij het parcours uitstippelen in de Belgische en Franse Ardennen, en zal hij elke dag de Heroes begeleiden op hun tocht.

Meer binnenkort!

24/11/2009 - Het Laatste Nieuws: Busreis naar kerstmarkt Keulen

Kevin Verschueren uit Mechelen zal volgend jaar voor de tweede keer deelnemen aan Duchenne Heroes, een zware mountainbiketocht ten voordele van onderzoek naar de ziekte van Duchenne. Om geld in te zamelen, organiseert hij op 19 december een busreis naar Keulen voor een bezoekje aan de zes kerstmarkten. Inschrijven kan tot 1 december via verschueren.kevin@gmail.com. Deelnemen kost 25 euro per persoon. De bus vertrekt op het Rode Kruisplein.

05/10/2010 - Het Nieuwsblad: Zieke kleuter zet Arendonkse mountainbikers aan tot heldentocht

Lees hier het artikel over de Soap Bikers Peter en Marcel.

21/05/2010 - Het belang van Limburg - Ik wil anderen hoop geven

Houthalen - Koen Vanhemel is veertig, blauwe ogen, blond haar, oorbelletje. Houdt van vrouwen én van Bob Marley. Stuurt grappige mails. Toffe kerel, niks aan de hand, als hij de ziekte van Duchenne niet had. Koen is één van de oudste, zoniet de oudste mens met die aandoening, die jongens voor de rest van hun leven van hun gezondheid berooft.

De ziekte van Duchenne is een erfelijke aandoening. Ze wordt overgedragen door de moeder, maar alleen jongens worden er ziek van. Meestal manifesteert ze zich in de kleuterleeftijd.

Koen was een springer van drie, toen het zijn ouders opviel dat hij plots weer dikwijls op zijn knietjes ging zitten. Vijf jaar later zat hij in een rolstoel. Op zijn vijftiende ging hij aan de beademing. Drie jaar geleden verloor hij zijn stem. Nu fluistert hij, als zijn spraakcomputer niet snel genoeg is naar zijn zin. Want denken doet Koen supersnel en hoe hij zijn leven nu bereddert, met alleen maar de spieren in zijn gelaat, is pure kunst. Zijn lippen bewegen een stick, waarmee hij zijn automatische rolstoel in de juiste richting kan sturen. Met dezelfde stick tikt hij zijn mails in vlekkeloos Nederlands. Voelen, ruiken, zien en horen: hij kan het als de beste. "Maar wat zou ik graag zelf een frietje eten", knipoogt hij.

Maar dat kan dus niet meer. De ziekte van Duchenne is een progressieve aandoening, die alle spieren geleidelijk aan aantast. "De afloop van Duchenne is fataal. Honderd procent zekerheid", legt Koen uit. "Ik heb al veel van mijn vrienden met de ziekte verloren. Onlangs kreeg ik nog een mail uit Amerika, van een vrouw die zich afvroeg hoe ik zo oud ben kunnen worden. Eén cognacske per dag, heb ik geantwoord."

Positief denken

Hij is een levensgenieter, een optimist. Een artiest in positief denken. Wellicht heeft alleen dat Koen zo ver gebracht. Een geneesmiddel tegen Duchenne is er nog steeds niet. Al heeft Koen zijn hoop gevestigd op 'Exon Skipping'. "Dat is een therapie die de ziekte laat muteren, waardoor de aftakeling van het spierweefsel veel trager verloopt. Maar aangezien dit nog verder moet worden ontwikkeld, is het voor mij hoe dan ook te laat."

Dat hij vroeg zou sterven, heeft hij al jong geleerd. "Ik was zeven, toen ze me vertelden wat de ziekte voor mij inhield. Ze gaven me twintig jaar. Dan kan je alleen maar je best doen om te proberen dat te accepteren. Dat was en is niet altijd makkelijk. Bij momenten is het een relatieve hel. Gelukkig is mijn familie er. Ik kan enorm genieten van de kinderen van mijn gezonde broers. En er is natuurlijk het internet."

Fietstocht

"In de tijd die me rest, wil ik de ziekte van Duchenne uit de anonimiteit halen. Door die aftakeling is het een van de afschuwelijkste aandoeningen die er zijn. Ik wil oproepen tot solidariteit, via mails en Facebook. Dat is het enige wat ik nog kan doen: de jongens van twee of drie, van wie nu duidelijk wordt dat ze de ziekte hebben, en hun ouders hoop geven op een efficiënte behandeling. Zodat ze weer een toekomst krijgen."

Een half uurtje later, terug op kantoor, komt een mail binnen. Getekend Koen Vanhemel. "Gunter, wil je wel duidelijk schrijven dat die fietstocht, de 'Duchenne Heroes' niet voor mij is, maar voor elke Duchenne en om fondsen te verwerven voor verder onderzoek? Want geen geld is stilstaan. Ik hoop dat met de onderzoeken die gaande zijn, toekomstige Duchennes behoed kunnen worden van zulk een extreme aftakelingen en beperkingen als waar ik mee te maken heb. Ik doe dit absoluut niet voor mezelf." Meteen een mail teruggestuurd: "Oké Koen, doen we. Zullen we vrienden worden op Facebook?"

Gunter WILLEKENS

Het onderzoek naar een geneesmiddel voor Duchenne is peperduur. Om een en ander te bekostigen, organiseren de zowat 500 Duchenne- patiënten van ons land tussen 12 en 18 september een zevendaagse fietstocht tussen Luxemburg en Leuven. Mountainbiker Filip Meirhaeghe is één van de deelnemers.