Je fietst voor kinderen met Duchenne spierdystrofie. Dit is een wrede spierziekte, waarbij door een genfout de spieren langzaam afbreken.
Verwoestende spierziekte
De ziekte van Duchenne heeft impact op álles. Het komt vooral voor bij jongens. Als peuter kunnen zij fysiek niet meekomen. Ze vallen vaak, breken veel. Rond hun twaalfde kunnen ze vaak niet meer lopen. De spierkracht blijft afnemen tot de jongens niet meer zelfstandig kunnen eten, geen bladzijde meer kunnen omslaan, zich niet meer kunnen aankleden en ’s nachts tot wel acht keer omgedraaid moeten worden.
Dodelijk
Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk: vaak worden de jongens niet ouder dan dertig jaar. Daarom is jouw deelname zo belangrijk! Elke biker werft minstens 2500 euro aan
sponsorgeld voor Duchenne Parent Project. Deze organisatie is opgericht door ouders om het wetenschappelijk onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen.
‘Je fietst niet zomaar een tocht, je committeert je aan een doel. Aan de kinderen met Duchenne, zoals mijn zoon. Daar heb ik ultiem respect voor.’
Elizabeth Vroom, voorzitter
Duchenne Parent Project.
Race tegen de klok
De Heroes vóór jou hebben samen al ruim vijf miljoen euro opgehaald en nu is er eindelijk zicht op een medicijn. Maar het blijft een race tegen de klok: er moet nog veel werk gebeuren tot er een goedwerkend geneesmiddel is.
Schrijf je nu in! Door deel te nemen aan deze tocht kun jij een groot verschil maken in de levens van duizenden zieke kinderen.
Klik
hier voor de uitzending van Hart van Nederland.